Gentile Signor Semeraro,
ho avuto il piacere di seguire il suo interevento in un recente dibattito nel quale si lamentavano, a ragion veduta, i disservizi patiti dalle persone con patologie ed ecco, io sono una di quelle persone che non dichiara la sua malattia per riservatezza. Tuttavia potrebbe essere il momento di farlo, o quantomeno di far conoscere i disagi con i quali convivo da diversi anni.
La fibromialgia è una malattia cronica, dolorosa, insidiosa ed invisibile, fortemente invalidante sotto il profilo psicofisico. Il primo passo da compiere è dunque riconoscere alle persone come me la condizione di malato e di garantirne la credibilità.
Tornando alla mia persona, ho ricevuto la diagnosi di sindrome fibromialgica associata ed aggravata da spasmofilia latente nel 2022, a conclusione di un iter diagnostico iniziato due anni prima, a fronte di un lungo tempo di sintomatologie dolorose trattate con una variabilità di farmaci non adeguati.
Il mancato riconoscimento da parte dei vari specialisti consultati negli anni della particolarità del dolore e delle conseguenze che questo comportava è stato per me causa di ulteriore sofferenza per lungo tempo, con una importante compromissione in termini di sicurezza ed autonomia personale: solo per fare qualche esempio ho smesso di guidare l’automobile da sola per un lungo tempo, ho fatto numerosi accessi al Pronto Soccorso in cerca di sollievo in preda al dolore a all’ansia.
Il percorso diagnostico è stato complesso ed oneroso, questo per l’impossibilità di fare le visite specialistiche di cui avrei avuto bisogno in regime di sanità pubblica e le necessarie indagini strumentali in tempi adeguati. In uno stato equo avrei potuto arrivare alla diagnosi due anni prima, due anni in cui avrei potuto evitare a me stessa tutto quel dolore.
Una volta giunta l’agognata diagnosi è stato il momento di cercare una soluzione clinica: nel mio caso consta in un approccio terapeutico inter-multidisciplinare che consiste nella combinazione di terapie farmacologiche per il controllo della sintomatologia dolorosa, e l’idroterapia, ovvero l’allenamento fisico acquatico che deve però essere condotto in una piscina riscaldata.
L’approccio integrativo mi consente di utilizzare una combinazione farmacologica ridotta rispetto al solo approccio farmacologico; la combinazione farmacologica ridotta mi consente di svolgere il mio lavoro con maggiore efficienza e meno fatica psicofisica.
Adesso arriva la nota dolente: l’idroterapia di cui sopra migliora efficacemente e significativamente i sintomi clinici della fibromialgia solo se eseguita in modo continuativo. Per dirla in altre parole, l’esercizio in piscina a temperatura adeguata non deve essere interrotto.
Si capiranno quindi la difficoltà riscontrate nel momento in cui la piscina di Portoferraio chiude ai primi di maggio e riapre ai primi di novembre quei 4-5 mesi in cui ho sostanzialmente due possibilità: aumentare il dosaggio dei farmaci, rassegnarmi all’aumento del dolore.
Questa è la mia storia Signor Semeraro, grazie per avermi dato il coraggio di portarla all’attenzione dei miei concittadini e delle mie concittadine. Mi auguro che chi riceverà l’incarico di governare la nostra bellissima città si prenda carico anche della gestione di un servizio che nel mio caso è vitale sotto il punto di vista della qualità della vita, e degli altri servizi necessari per coloro che loro malgrado combattono quotidianamente la personale lotta contro le malattie invalidanti.
Un affettuoso saluto
Linda Del Bono
*L’Organizzazione Mondiale Sanitaria la classifica la sidrome fibromialgica tra le patologie da dolore cronico diffuso; il 29 febbraio di questo anno alla Camera sono state approvate all’unanimità 6 mozioni, presentate da partiti di maggioranza ed opposizione, che chiedono al Governo di riconoscere questa patologia come cronica e invalidante. La Toscana ha recentemente avviato il percorso per l’inclusione della patologia tra le malattie rare e invalidanti.
DDL Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante
https://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/17/DDLPRES/0/750246/index.html?part=ddlpres_ddlpres1
Francesco Semeraro
Signora Linda buonasera.
La ringrazio della sua considerazione che mi ripaga ampiamente dalle critiche e dall’indifferenza che trovo nel parlare di sanità pubblica e dei problemi che incontrano i malati cronici e persone con disabilità nelle varie riunioni compreso quelle di questa campagna elettorale per eleggere il Sindaco a Portoferraio.
Si figuri che sabato scorso 1 giugno al Grigolo presenti i 3 Candidati Sindaci quando ho preso la parola per parlare finalmente con tutti e tre i Candidati, delle patologie croniche, gravi e invalidanti di molti nostri concittadini, il conduttore mi ha fatto fretta perché non era luogo come se in campagna elettorale è più importante di parlare del sesso degli angeli che non della disperazione di una persona e di una famiglia. (Io ne so qualcosa), togliendomi subito dopo la parola senza che nessuno dei 3 Candidati sia intervenuto affinchè io potessi continuare per parlare finalmente di queste persone che con grande dignità tacciono così come non mostrano le proprie sofferenze e la disperazione dei propri genitori e parenti.
Linda, Purtroppo non è una novità che parlare di invalidità e disagio sociale dia quasi fastidio a una parte della popolazione forse perché possono curarsi senza ricorrere alla Sanità Pubblica., mentre per altri fatti l’attenzione aumenta quasi a credere che tutto sia già scritto. Faccia caso Linda, sulla sanità pubblica, sul sociale e sui trasporti marittimi dove il trasporto sanitario trova grosse difficoltà, non c’è mai stato e credo che non ci sarà mai un confronto tra i 3 Candidati Sindaci con la possibilità di intervenire da parte del pubblico. Sarà un caso o è già tutto già scritto??
Francesco Semeraro.
3 Giugno 2024 alle 16:47
Maria
Questa è la mia storia dal 2005
3 Giugno 2024 alle 16:41
Maria
Questa è anche la mia storia dal 2005
3 Giugno 2024 alle 16:39
Francesca Ciofi
Il punto è che il marcio è alla radice!
Nel 2011 in seguito alla meningite ho contratto la sindrome di Guillain Barrè, all’epoca rara e sconosciuta, ci sono voluti 4 anni per avere la diagnosi, e solo perché il caso ha voluto che incontrassi un neurofisiologo che ha messo insieme tutti gli esami, elettromiografie e numerosi altri esami. Solo nel e dal 2015 mi è stata riconosciuta l’invalidità (civile), non ho mai avuto una famiglia alle spalle, ma ho dovuto comunque crescere da sola (economicamente e fisicamente) un figlio che all’epoca aveva 10 anni. Gli amici/amiche sono stati la mia salvezza, perché mi hanno aiutato in tutti modi possibili a superare il peggio e fare della mia vita una cosa decente. Il Pilates, che una cara amica per anni mi ha insegnato gratuitamente, è l’unica terapia NON RICOSCIUTA che mantiene il mio corpo attivo, perché non c’è nient’altro che si possa fare apparte lenire i dolori, ma la medicina tradizionale prevede antiepilettici e oppiacei, entrambi dopo i primi 4 anni eliminati, con le conseguenti crisi di astinenza, oggi solo i cannabinoidi mi hanno reso più facile la convivenza con la malattia…e lo stato invece non solo non si adegua al resto del mondo, ma addirittura vuol bandire la light.. quindi come si può pretendere che funzioni la sanità isolana di un arcipelago…quando il marcio è in tutto lo stivale?
3 Giugno 2024 alle 10:44
Letizia
Leggo la sua storia e rivivo la mia,sono nelle sue stesse condizioni ,io non ho neanche la possibilita della piscina ,non riesco sempre a guidare e la piscina e’ a 20 km,confido nel riconoscimento di questa malattia ,i controlli e le cure costano e gravano molto sull’unica pensione di mio marito
3 Giugno 2024 alle 9:26