Il padre di un ragazzo disabile ci scrive una lettera per protestare di una carenza di assistenza per il proprio figlio. Una protesta molto circostanziata, che è stata indirizzata al ministero della Sanità, alla Regione Toscana e – nell’ordine – a tutti i responsabili dei servizi interessati dalla sua richiesta. Non ci permettiamo di commentare, ma riteniamo giusto pubblicare integralmente, come facciamo di seguito.
Sono il padre “caregiver” di Luigi (nome di fantasia) oggi 24enne, ragazzo che ha avuto la sfortuna di conoscere la disabilità nella sua forma più grave sin dai primi mesi di vita, ciò a causa di un errore medico, di cui è stato già riconosciuto vittima di malasanità.
Proveniamo dalla Calabria, una bellissima terra dove la sanità è commissariata ormai da anni, ma mai abbiamo avuto questo tipo di problemi.
Da circa 2 anni mi sono trasferito con il mio nucleo familiare a Portoferraio, dove siamo stabilmente residenti .
Rappresento che in data 4 Luglio scorso, previa visita specialistica, a Luigi sono stati prescritti ausili tra cui una sedia “comoda” (uso interno bagno/doccia), e dopo una lunga attesa ci viene consegnato l’ausilio in data 13 settembre.
Sin da subito ho notato che la sedia aveva evidenti danni (probabilmente era usata, oppure era stata trasportata in un furgone senza imballo quindi in modo inadeguato), e inoltre, era inutilizzabile perché troppo grande per mio figlio, di fisico gracile (40kg).
Quindi nella stessa mattinata mi sono recato presso l’ufficio Ausili dell’Ospedale di Portoferraio illustrando le motivazione e riconsegnando l’ausilio al Dott. Palombo che ci legge in copia.
Lo stesso mi rassicurava che entro qualche giorno mi avrebbe ricontattato per aggiornamenti.
Infatti, il giorno dopo, mi telefona per comunicarmi che la sedia bagno (cosiddetta comoda) a misura per mio figlio esiste in commercio ma non può essere fornita a carico dell’azienda sanitaria in quanto non possono acquistarla.
Mi pare ovvio, senza polemica, che la cosa è alquanto assurda. Tuttavia non ho altro che rivolgermi a codeste autorità affinché si ponga rimedio ad una situazione che si trascina ormai da mesi, e tra mille telefonale e raccomandazioni varie siamo punto ed a capo, non si riesce ad oggi ad avere un diritto sacrosanto per mio figlio…e per me che a 55 anni devo portare al bagno mio figlio in braccio!
Stanco di queste storture burocratiche, mai avrei voluto fare di mio figlio un caso mediatico per una cosa delicata e intima, con l’auspicio di un intervento urgente dei responsabili.
Sicuro del fatto che le Autorità in Intestazione ed il Presidente Eugenio Giani sono sempre attenti al sociale (tra l’altro in questi giorni la Regione ha comunicato ingenti stanziamenti in favore delle persone con gravissime disabilità), attendo interventi per porre rimedio in tempi stretti, diversamente mi vedrò costretto ad acquistare l’ausilio a mie spese… nonostante il diritto!
Rimetto il tutto alle S.V. Ill.Me per i provvedimenti urgenti del caso, e in attesa di un cenno di riscontro porgo pregiati saluti.
Cosimo
Alla fine, nonostante la protesta, il clamore mediatico, contatti e promesse campate in aria, l’ausilio è stato acquistato privatamente.
W L’ITALIA, il paese dove si sperperano milioni di euro soprattutto per caxxate (nonché armi per guerre mentre i diritti dei disabili vengono negati, e se ti lamenti le cose vanno di male in peggio, si perché viviamo in un paese dove vengono perseguitati (legalmente) coloro che pretendono i diritti ad ogni costo, mentre se chini la testa e chiedi per favore, (se non muori nell’attesa) forse otterrai una minima parte di ciò che ti spetta sempre sotto forma di favore…
Mio padre diceva: “amaru chu avi bisognu”…
grazie a voi per l’attenzione data alla problematica
18 Marzo 2024 alle 19:21
Cosimo
Aggiornamento:
Ad oggi ancora nulla di fatto, quindi ho nuovamente scritto ai piani alti a tutti i livelli, testo della pec:
AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO ON. MELONI GIORGIA
AL MINISTRO DELLA DISABILITA’ ON. LOCATELLI ALESSANDRA
AL MINISTRO DELLA SALUTE ON. SCHILLACI ORAZIO
AL PRESIDENTE GIANI DELLA REGIONE TOSCANA
ALL’ON. BEZZINI SIMONE DIRITTO E SALUTE REGIONE TOSCANA
ALL’ON. SPINELLI SERENA PARI OPPORTUNITA’ REGIONE TOSCANA
ALL’ON. ANNIBALI LUCIA DIFENSORE CIVICO REGIONE TOSCANA
AL DIRETTORE UOC GESTIONE PROTESICA D.SSA SCARSELLI MARIA GABRIELLA
EPC
CONSIGLIERE REGIONE TOSCANA ON. LANDI MARCO
ALLA D.SSA TOGO RAFFAELLA SPECIALISTA PRESCRITTORE AUSILI
AL DOTT. PALOMBO UFFICIO PROTESI OSPEDALE PORTOFERRAIO ISOLA D’ELBA
DOTT.SSA CRISTINA LADDAGA
Oggetto: negato ausilio a ragazzo con gravissime disabilità
Mi chiamo PINCO PALLINO (nome di fantasia) di Portoferraio (Isola d’Elba) padre 55enne “cargiver” di LUIGI (nome di fantasia) oggi 24enne, ragazzo portatore di handicap ai sensi della legge 104/92 art. 3 comma3, con gravissime disabilità e non deambulante, già noto agli uffici sanitari competenti territoriali.
Rappresento quanto segue:
In data 5 luglio 2023 a LUIGI viene prescritto un ausilio denominato “Comoda” una sedia bagno/doccia (a misura del ragazzo di fisico gracile) previo visita fisiatrica della dottoressa Raffaella Togo che ci legge in copia, tenutasi presso l’ambulatorio di “Casa del Duca” in Portoferraio.
La pratica viene subito autorizzata dall’ufficio ausili presso l’ospedale di Portoferraio dal dottor Palombo che ci legge in copia, con timbro e firma della dottoressa Scarselli Gabriella che ci legge in copia.
In data 13 settembre, viene consegnato l’ausilio a domicilio, ma non essendo adeguato al ragazzo (ausilio di misura troppo grande) e quindi immediatamente lo restituisco all’Azienda sanitaria presso l’ufficio protesi dell’Ospedale di Portoferraio che rilascia ricevuta di restituzione a firma del Dottor Palombo al quale illustro le motivazioni del reso.
La situazione non si sblocca e la fornitura del presidio adeguato non viene fatta, ma seguito della PEC del 17 settembre inviata a queste illustrissime Autorità, e del clamore mediatico che ne è seguito, vengo contattato dal Dottor Palombo il quale mi chiede di andargli incontro affinché di possa trovare insieme un fornitore che possa fornire la sedia adeguata a LUIGI in quanto, gli ausili in gara disponibili non sono adatti al ragazzo.
Quindi, sembrava che l’ufficio ausili volesse risolvere, ma nonostante individuato, nella DITTA COT (centro ortopedico Toscano), l’ausilio adatto a misura del ragazzo, l’ufficio ausili fa un passo indietro, dicendo che la sedia a misura costa troppo e mi invita a rivolgermi alla dottoressa Togo Raffaella affinché possa riproporre la pratica per l’ausilio adeguato, ma questa riferisce che non può essere fornito perché in Toscana gli specialisti hanno l’obbligo di prescrivere per i disabili maggiorenni ausili assistenziali di base aggiudicati in gara, e pertanto visto che l’ausilio su misura di LUIGI supera il badget disponibile garantito per una sedia standard, non potrà essere fornito.
In conclusione, nonostante sia stato evidenziato alla Dottoressa Togo Raffaella il fatto che il ragazzo seppur maggiorenne è gracile infatti pesa circa 30 chilogrammi, (e quindi l’ausilio standard è troppo grande) nulla da fare… LA STESSA PARE ABBIA INFORMATO DELLA PROBLEMATICA GLI UFFICI SUPERIORI (non si sa chi siano, forse la dottoressa Scarselli, o la dottoressa Laddaga, non è dato a saperlo) ma il problema non è stato risolto.
Pertanto, per come stanno le cose attualmente (in una situazione di stallo da oltre 4 mesi) LUIGI non potrà avere l’ausilio adeguato, mentre il papà 55enne dovrà continuale a prenderlo in braccio tutti i giorni per portarlo in bagno e doccia finché non diviene anch’egli disabile a sua volta!
Se l’Italia è un paese che si vanta di inclusione, integrazione, parità di diritti, eliminazione di barriere, dopo di noi ecc… ecc… siamo ancora lontani dal poter dire che questo è un paese civile quando ci blocchiamo dinnanzi alla burocrazia, (con barriere mentali), a non voler vedere quale la realtà della vita reale delle persone, ma guardiamo solamente le carte!
Siamo persone o macchine?… senza polemica, ma restiamo umani!
Mi pare ovvio, che la cosa è alquanto assurda.
Tuttavia non ho altro che rivolgermi ancora a codeste autorità a tutti i livelli affinché si ponga urgente rimedio ad una situazione che si trascina ormai da troppo tempo, e veramente il papà non c’è l’ha fa più, e non gradisce tornare a fare clamore mediatico per rispetto della propria famiglia!
Voglio chiudere, permettetemi di sottolineare, che LUIGI ha avuto la sfortuna di conoscere la disabilità nella sua forma più grave sin dai primi mesi di vita, ciò a causa di un vaccino obbligatorio, motivo per cui è stato riconosciuto VITTIMA DI MALASANITA’ con sentenza del Tribunale di (RC). Quindi…Non vorrei dire, oltre al danno la beffa!
Sicuro che le SS:VV: illustrissime sono sempre attenti e sensibili a certe problematiche, al sociale ed al mondo della disabilità, e che troveranno certo una soluzione per porre rimedio.
In attesa di riscontro
CORDIALMENTE
20 Novembre 2023 alle 19:44
Cosimo
In seguito a questo comunicato, quindi alla lettera Pec indirizzata a tutte le autorità competenti ed agli organi di stampa, il Papà viene contattato telefonicamente dall’Ufficio Ausili dell’Ospedale di Portoferraio dal quale gli viene richiesto di collaborare al fine individuare sul mercato l’azienda specializzata che ha disponibilità e potrà fornire l’ausilio su misura più adatto al ragazzo, e quindi di segnalarlo al fine di farsi fare il preventivo e quindi provvedere all’acquisto.
Nell’immediatezza, attraverso il COT (centro ortopedico toscano) azienda nota per la fornitura di ausili in tutta la regione, il papà individua l’ausilio e quindi mette subito in contatto telefonico l’addetta del COT con l’ufficio ausili dell’Ospedale affinché si facciano fare il preventivo in tempi stretti.
In conclusione, nel giro di qualche giorno dovremmo avere risposte concrete.
Con l’auspicio di fornirvi buone nuove, ringrazia per l’attenzione.
24 Settembre 2023 alle 18:58
Cosimo
Il Toscana (centro Ortopedico Toscano) ha fornito i preventivi della sedia direttamente all’ufficio ausili, siamo a tutt’oggi in attesa di una decisione in quanto sembra che l’ausilio adatto superi i costi previsti, quindi non ci sono certezze sulla fornitura.
In conclusione, se l’ausilio adatto al disabile costa troppo cessa il diritto di averno dal servizio sanitario nazionale.
Non dimentichiamoci che il soggetto a cui è destinato, è stato riconosciuto da un Tribunale Italiano vittima di malasanità. Tuttavia, nonostante lo stato lo ha danneggiato a vita, e compromesso il futuro di un’intero nucleo famigliare, non ti assiste per motivi di badget.
Con l’auspicio che i responsabili ai vertici dell’azienda sanitaria risolvano i tempi brevi, aggiornerò la settimana prossima.
13 Ottobre 2023 alle 16:25